« Imaginez-vous être mouillé en permanence parce que l'urine s'écoule continûment de votre vessie. Et que vous êtes assis là où vous êtes, en ce moment. Ou que vous travaillez dans un hôtel et que des clients vous demandent d'où vient cette mauvaise odeur tandis que vous êtes pris de la peur d'être licencié. Ou encore que le maître d'école vous renvoie à la maison tandis que les autres enfants  se moquent de vous sans cesse. » Quiconque parle à Geert Vanneste comprend vite pourquoi l'oxybutynine est cruciale aux personnes atteintes de spina bifida.

L'oxybutynine est un médicament qui détend les muscles. Les patients atteints de spina bifida l'utilisent localement, au niveau la vessie. Beaucoup d'entre eux ne peuvent pas contrôler ou détendre leur vessie ; en utilisant simplement ce médicament, il est possible de la vider complètement lors du processus de cathétérisation. Si l'urine stagne dans la vessie, des infections graves peuvent se développer, et même une insuffisance rénale.

Malgré l’importance de ce médicament, il n'est pas commercialisé en Afrique. Pis encore : la fourniture d'oxybutynine est interdite par les lois en vigueur. Geert Vanneste s’attache à changer cet état de fait. Sous l’égide  de Child-Help, il travaille sans relâche pour que l'oxybutynine devienne accessible au plus grand nombre en Afrique.

Mettre en évidence l'importance de l'oxybutynine

 « Il faut faire passer ce message aux responsables des ministères de la santé et des agences nationales du médicament dans les neuf pays africains dans lesquels Child-Help a des partenaires », avance Geert Vanneste. "Le fait que nous possédions des listes de noms et d'adresses des patients nécessiteux est un atout de taille". Cela permet de mettre un visage sur les souffrances et d’ainsi toucher au cœur les occupants des ministères et des gouvernements.

Poursuivre cet objectif n’est pas de tout repos. Par le passé, Geert Vanneste a œuvré à un programme de réadaptation communautaire et a été  directeur d'hôpital en Afrique durant 20 ans ; il a conseillé des programmes de santé africains pendant douze années. Puis il a rejoint Child-Help. "Rien de tout cela ne fut facile, mais le mandat de Child-Help est le plus ardu qui soit dans le domaine des soins de santé. C'est la Ligue des champions de la coopération au développement.”

Dans son travail, Geert ne se laisse pas freiner par les préjugés: « Certains disent que tous les fonctionnaires en Afrique sont corrompus, qu’ ils ne courent qu’après l'argent », commence Geert. « Eh bien, en réalité  cela dépend de l’interlocuteur. Si j'étais quelqu'un qui ne parlait que d'argent, oui, peut-être que certains d'entre eux seraient corrompus. Mais je leur parle des enfants. Je leur parle de l’employé de l'hôtel. De la mère, qui doit vider la vessie de son enfant cinq fois par jour, sauf à le voir mourir. Je leur fais comprendre qu'elle a besoin de ce produit pour que son enfant survive. "

Geert est d’une affabilité constante et n'a pas peur de dire la vérité. « Je ne mens à personne, je ne joue pas à des jeux. Si l’on m’interroge sur les coûts sur les frais de transport ou qu’on m’adresse directement une demande d’argent, je réponds gentiment que ces enfants sont les leurs, pas les miens. Que je travaille sans compter pour les aider, et ce gratuitement, et que j'attends d'eux qu'ils en fassent de même. Alors ils rient, mais dans le même mouvement m’accordent leur confiance. Les gens qui se font confiance peuvent réaliser de grandes choses ensemble."

Communication personnelle avec les décideurs 

WhatsApp est un outil utile pour entrer en contact avec les décideurs. Dès qu'il a obtenu le numéro de portable d'un ministre de la Santé ou du chef de l'agence nationale du médicament, Geert crée un contact et envoie un message amical. « Par une communication directe, je peux en général espérer des avancées rapides», nous explique Geert.

Il y met beaucoup d’ardeur. Parfois les rendez-vous pressants se cumulent et il est difficile de répondre à tous les e-mails en lien avec l'oxybutynine. Aussi s’impose t’il un agenda très strict. « Là vous avez, par exemple, le jour du Nigeria . Cela signifie que, quoi qu’il arrive, je vais ce jour-là faire un point de situation et écrire quelques e-mails ou messages WhatsApp au Nigeria. "

"Le travail fait du bien."

 Quelle est sa motivation pour mener à bien cette tâche ardue? « C'est le résultat qui m’encourage surtout, et le fait de me sentir à ma place dans ce travail », nous dit Geert. Et d’ajouter des raisons plus personnelles : « Quand ma fille a eu un cancer, j'ai apporté des fleurs au médecin et aux infirmières qui l'ont soignée. Cela peut sembler idiot, mais pour moi  je devais leur offrir ces fleurs. Pour leur dire merci, mais aussi pour moi-même. Ça fait du bien. Je savais qu'ils en seraient heureux et que ce geste éclairerait un peu leur journée. C'était peut-être une façon de dire que nous sommes tous humains, cheminant sur le même chemin rocailleux."

Son travail acharné porte ses fruits ; Geert évoque pour exemple les premières capsules d'oxybutynine légalement fabriquées en Ouganda et la première exportation de ce pays vers d'autres pays africains. Plusieurs centaines de patients en Ouganda, au Malawi et au Kenya sont aujourd’hui les bénéficiaires du travail de Geert Vanneste. « À l'avenir, et espérons-le à long terme, ce seront plusieurs milliers de personnes dans les neuf pays d'Afrique de l'Est où Child-Help est actuellement actif », projette Geert Vanneste. « Si nous avons les ressources, l’objectif serait de 100 000 dans d'autres pays africains aussi. En fin de compte, tout dépend de notre budget et de nos rentrées d’argent. Quand nous aurons atteints nos objectifs dans les neuf pays actuels, nous aurons une vision plus claire de ce qui suivra."

Mais le véritable but serait pour Geert qu’aucune des personnes atteintes de spina bifida ne soit empêchée d’aller à l'école ou de se rendre à son travail à cause d’un défaut d'oxybutynine ou du fait que les cathéters sont trop onéreux. « Nous continuerons à avancer vers cet objectif », s’engage -t’il.

« Pour tous ceux que nous aidons, nous faisons la différence » 

Son prochain objectif à court terme est d'étendre les canaux de distribution établis pour l'oxybutynine à d'autres fournitures médicales cruciales, telles que des shunts (valves qui abaissent la pression intracrânienne) et des cathéters (utilisés pour drainer l'urine en association avec l'oxybutynine). "Nous voulons garantir un approvisionnement stable et faire tendre l'ensemble du processus vers un optimum économique, afin de pouvoir servir un plus grand nombre de personnes", détaille Geert.

À long terme, il espère des lignes de crédit provenant des pays africains eux-mêmes, et dans cette attente le soutien financier des pays riches. « Ainsi nous pourrons poursuivre notre mission et augmenter le nombre de personnes bénéficiaires de notre aide ; par là nous favoriserons l’égalité des chances. Tous autant que nous sommes, nous n’avons qu’une seule vie. Pour tous ceux à qui nous venons en aide, nous faisons vraiment la différence ».