Le spina bifida et l’hydrocéphalie en Amérique latine et aux Caraïbes

17 septembre 2017

Child-Help soutient l’APEBI, l’association pour le Spina Bifida en Argentine, dans son projet d’élargissement de son réseau de prise en charge du spina bifida et de l’hydrocéphalie à l’Amérique latine et aux Caraïbes.

Cet été, une délégation s’est rendue en Équateur dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de spina bifida et/ou d’hydrocéphalie et de leurs familles.

Des professionnels de la santé, des jeunes atteints de ces pathologies et leurs parents ont été invités à une première réunion organisée à l’hôpital León Becerra. Dans son exposé, le Dr. Santiago Portillo a insisté sur l’importance des soins pluridisciplinaires. Il a également plaidé en faveur d’une amélioration de la relation médecin-patient.

Nous avons constaté qu’il n’y avait pratiquement pas d’informations relatives au spina bifida et à l’hydrocéphalie disponibles en Équateur. Il faut par ailleurs mettre l’accent sur la prévention.

Les objectifs du réseau latino-américain ont été présentés.

Madame Carolina Chávez, la représentante du projet en Bolivie, a expliqué comment le projet a été mis en œuvre dans son pays. Les participants ont confirmé que la relation médecin-patient devait être améliorée afin de travailler et d’avancer ensemble en toute confiance.

Les familles doivent pouvoir avoir accès à des informations et à une aide de qualité dans la prise en charge éducative de leurs enfants pour les aider à acquérir le plus possible d’autonomie. Une jeune femme atteinte de spina bifida a exprimé le souhait de rencontrer d’autres jeunes porteurs du même handicap. Il a été décidé de créer un groupe de rencontre pour les jeunes tant en Amérique latine qu’aux Caraïbes.

Deux familles originaires de l’Équateur ont décidé d’unir leurs forces et de créer une association pour le spina bifida. Les professionnels de santé les ont assurés de leur soutien.  Un mémorandum définissant les objectifs a été rédigé et signé par tous les participants.

Comment aider?

Aidez Child-Help et donnez ainsi un vrai départ aux enfants porteurs d’un handicap dans les pays pauvres du Sud.

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