Entre Deux Chaises

03 novembre 2017

Je suis allé à Dublin pour examiner les collaborations possibles avec ISCOS , une association  qui existe depuis 60 ans et s’occupe -au sens large - des défauts des tubes neuraux. ISCOS est née après la seconde guerre mondiale pour s’occuper des nombreux blessé paraplégiques.  Au cours du temps, leur mission s’est élargie vers toutes les autres lésions de la moelle épinière comme la tuberculose de la colonne vertébrale, le cancer,….Le spina bifida , par contre, n’a jamais fait partie de  leurs préoccupations.Le spina bifida est évidemment une toute autre pathologie  surtout quand aucun traitement de l’hydrocéphalie n’existait. Avant la découverte des shunts, nos enfants mouraient ou survivaient dans des instituts avec une tête anormalement grosse. La cohabitation avec des victimes qui s’étaient brisé le dos était impensable. Eux avaient été -jusqu’à leur accident- des citoyens actifs  et ils se battaient à présent -assis , incontinents dans une chaise roulante - pour garder leur dignité .

700 personnes ont participé au congrès annuel ISCOS dans le palais  des congrès City West. Surtout des professionnels mais aussi un nombre important d’handicapés en chaise roulante. Leur président , l’urologue flamand Dr. Wyndaele m’a conseillé de ne pas me focaliser sur le spina bifida: " ce serait une erreur stratégique:  Il vaut mieux parler de lésions congénitales de la moelle épinière que de melingomyelocèle. Il y a un souhait chez ISCOS de faire plus pour les enfants , mais il y a peu d’enfants paraplégiques.Par contre, chez les adultes: 25 à 30 par million d’habitants , donc 200 000 "

L’incidence du spina bifida est plus élevée.  Au minimum, on compte annuellement 350 000 cas et nous savons que dans l’hémisphère Sud, où aucune prévention prénatale n’existe, l’incidence est bien plus élevée que chez nous.Grâce aux possibilités médicales actuelles, les enfants atteints de spina bifida survivent aujourd’hui dans des conditions plus favorables.Les différences entre adultes atteints de spina bifida et les adultes paraplégiques sont à présent plus réduites.De plus, à ce jour, de nombreux adultes atteints de spina bifida font appel aux centres de rééducation généraux parce que leurs soins sont organisés par les services pédiatriques et que ces adultes ne font plus partie de ce groupe .En pratique les deux groupes cibles - adultes paraplégiques et adultes spina bifida- sont aujourdhui très proches. C’est ainsi que certains de nos projets en Afrique s’occupent de personnes paraplégiques. Le personnel infirmier de l’unité paraplégique de Gulu est formé par nos services infirmiers de Mbale.

Il ya 10 ans , lorsque j’étais président de IF, j’ai proposé de prendre ces personnes paraplégiques dans notre association. Je pensais que la cohabitation de ces 2 groupes susciteraient des synergies positives. Les personnes atteintes du spina bifida ne voyaient pas cette idée d’un bon oeil : ils avaient peur d’être dominés par des hommes d’affaire amenés à vivre  paralysés après un accident avec leur Porsche.

Aujourd’hui, tout cela se rassemble.La réunion du congrès l’a confirmé. " Les adultes atteints de spina bifida sont entre deux chaises: les services pédiatriques les écartent et chez nous ils ne se sentent pas accueillis " déclara le secrétaire. Il y a eu une grande ouverture lors de la réunion et ISCOS devait -après mon départ- décider du type de collaboration . Je suis curieux.  200 000 plus notre demi million et un ensemble de possibilités pour apporter quelque chose de neuf à tous. Ce serait dommage de ne pas collaborer.

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