SHIP, le programme d'entraide spina bifida et hydrocéphalie

07 octobre 2019

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SHIP, Le programme interdisciplinaire spina bifida et hydrocéphalie

Vivre avec le spina bifida et l’hydrocéphalie ne relève pas uniquement de la chirurgie.

Notre programme couvre tous les aspects de la vie des personnes porteuses d’un handicap. Avant d’arriver jusqu’à l’hôpital, mamans et enfants ont dû surmonté nombre d’obstacles. L’intervention chirurgicale ouvre la porte à une vie décente, mais derrière cette porte se succèdent d’autres pièces… qui sont autant d’étapes requérant chacune des soins indispensables.

C’est pour répondre à cette nécessité d’inscrire les soins dans le temps long que nous avons créé le concept « SHIP ». SHIP est l’acronyme anglais pour « Spina bifida and Hydrocéphaly Interdisciplinair Program ». Le programme SHIP met l’accent sur la coordination entre les différents partenaires : l’hôpital, le centre CBR, les cliniques ambulatoires, les associations de parents et les autorités, locales et autres…

Les soins sont interdisciplinaires et l’enfant est mis au centre du programme.

Les soins doivent cibler non seulement le traitement médical stricto sensu propre aux handicaps, mais plus largement les besoins liés à la santé générale de l’enfant et de ses parents - VIH, malaria, exclusion, éducation et vie professionnelle.

Mères et enfants ont dû surmonter de nombreux obstacles avant d’arriver jusqu’à l’hôpital. En collaboration avec les parents, et forts de leur expérience, nous avons dressé l’inventaire de tous ces obstacles rencontrés, et nous avons cherché à y apporter des solutions. Beaucoup d’enfants souffrent de paralysies, d’une mobilité réduite et sont incontinents. Cet état de fait limite leur intégration sociale, et représente un sérieux frein à leur scolarisation et, plus tard, à leur insertion professionnelle.

[Photo] Notre hôpital à Mbale : parents et enfants ont souvent parcouru un long chemin avant de trouver les soins auxquels ils ont droit.

[Photo] SHIP recouvre tous les aspects de la vie. Les parents et associations de parents y jouent un rôle essentiel.

En Europe, des centres de recherche universitaires ont développé des protocoles de soins multidisciplinaires, dans lesquels sont associé disciplines médicales et paramédicales pour tendre vers l’efficience en matière de soins. Divers spécialistes y travaillent ensemble, à un même projet et sous un même toit. Dans les pays en développement, les partenaires doivent collaborer à de très grandes distances les uns des autres.

Le programme SHIP facilite la collaboration entre les différents prestataires de soins. Les parents et les associations de parents y jouent un rôle de premier plan. SHIP entend soutenir les parents dans cette mission d’importance. C’est ainsi que ces derniers deviennent, aux côtés des prestataires de soins, des partenaires privilégiés. Ils reçoivent une formation pour accompagner leur enfant tout au long de son développement, et faire de lui un adulte accompli.

Pour améliorer la communication entre les prestataires de soins, nous avons développé un « passeport SHIP » qui regroupe toutes les données importantes concernant l’enfant et dans lequel les différentes interventions sont consignées. Ce passeport reste en la possession des parents ; plus tard, il reviendra à l’enfant.

Nombreux sont les parents qui vivent éloignés des grands hôpitaux. C’est pourquoi Child-Help déploie des équipes mobiles et pluridisciplinaires qui parcourent le pays afin d’assurer un suivi de proximité des enfants que nous aidons.

Aux alentours immédiats de ces hôpitaux, Child-Help apporte son soutien aux maisons d’accueil tenues par des associations de parents, et au sein desquelles parents et enfants peuvent se reposer et reprendre des forces après une intervention chirurgicale. Ces maisons de l’espoir permettent aux parents d’acquérir compétences et assurance dans les soins qu’ils dispensent à leurs enfants.

Comment aider?

Aidez Child-Help et donnez ainsi un vrai départ aux enfants porteurs d’un handicap dans les pays pauvres du Sud.

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