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Child-Help International

Parallèlement à Child-Help Belgique, Child-Help a été créé en 2014 en Italie et aux Pays-Bas. En 2015, Child-Help Allemagne a vu le jour et, en 2016, Child-Help France.

Ces 5 associations ont constitué ensemble l’association de coordination Child-Help International.

Organisations partenaires

Grâce à la solidarité des associations membres Norvégiennes et Suédoises, la RHF et la RBU, ainsi qu’à IF, la Fédération Internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie, Child-Help International a pu développer des partenariats structurels et fructueux avec des partenaires locaux. Ces partenaires ont la capacité d’apporter des soins et de suivre, à la fois médicalement et socialement, les enfants atteints de spina-bifida et d'hydrocéphalie. Ils ont également la capacité d'aider les parents à construire des comités de soutien aux parents.  Voici un aperçu de nos partenaires officiels :

IF Global

La Fédération Internationale pour le Spina Bifida et l'Hydrocéphalie (IF) est l'organisation mondiale pour le Spina-bifida et l’Hydrocéphalie, fondée en 1979 par des organisations nationales de personnes atteintes de ces handicaps et leurs familles.

Suède – RBU

L'Association Nationale pour Enfants et Adolescents Handicapés (RBU) travaille activement pour changer les comportements dans la société et créer de meilleures conditions de vie pour les enfants porteurs d'un handicap et leurs familles. La RBU regroupe des enfants porteurs d'un handicap ainsi que leurs parents, leurs frères et sœurs, et  tous ceux qui souhaitent en être membres. RBU représente les familles qui ont des enfants et des jeunes avec différents types de mobilité, notamment la paralysie cérébrale (PC), le TDAH, le spina-bifida, l’hydrocéphalie, l'ostéoporose congénitale (o), les maladies musculaires, le syndrome de Prader-Willi, une petite taille, la paralysie du plexus brachial et des handicaps multiples. RBU a démarré en 1955 et compte actuellement environ 12 000 membres dans les associations locales et régionales à travers tout le pays.

Norvège - RHF

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen est l’association Norvégienne pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie.

L'association norvégienne a obtenu des résultats formidables dans son propre pays. Depuis le début, l’excellent travail mené en Norvège a été partagé avec la communauté internationale, à travers le rôle important qu’elle a joué auprès d’IF.

Pour la mise en place des projets d’IF dans les pays en voie de développement, le Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen a immédiatement manifesté sa solidarité : non seulement à travers des campagnes de collecte de fonds, mais aussi par les pressions qu’ont exercées la Norad et l’Atlas Alliance auprès de leur gouvernement, pour l’obtention de l'apport financier dont IF avait besoin afin de réussir ce nouveau défi. L'association norvégienne a été étroitement impliquée dans l'ensemble du processus et a motivé des groupes de parents africains à se développer et à se battre ensemble pour leurs enfants. L’association à son grand complet a soutenu la solidarité africaine et plusieurs de ses membres sont impliqués dans des projets de formation et d'échange en Afrique de l'Est.

Associés locaux, prestataires de service :

 

  • En Tanzanie :

CCBRT Moshi

En 1994, le Comprehensive Community Based Rehabilitation (CCBRT) a été créé en Tanzanie en tant que programme de réadaptation à base communautaire. Le CCBRT œuvre pour les plus pauvres des pauvres dans la communauté et tente de lever toutes les barrières possibles afin de permettre aux gens l’accès aux soins. Ce qu’ils font est en train de changer les vies et transforme les communautés parmi les personnes les plus pauvres et les plus marginalisées de Tanzanie.

ALMC

Le Centre Médical Luthérien d’Arusha (ALMC) est l’hôpital le plus récent et le seul d’Arusha porposant tous les services. Situé en plein centre-ville d'Arusha, l’ALMC dispense des soins généraux et spécialisés dans de nombreux domaines. Beaucoup d’enfants ont besoin de soins post-opératoires spécialisés qui ne sont pas disponibles dans leurs villages ruraux. Certains ont besoin de plusieurs opérations, suivies d’une thérapie physique post-opératoire et de réadaptation.

Avec l’augmentation de l’envergure des programmes, la nécessité de dispenser des soins aux enfants en dehors du milieu hospitalier mais dans un établissement qui propose des soins chirurgicaux et médicaux, la physiothérapie et la réadaptation, ainsi qu’une école pour les enfants pour le long terme, est devenue de plus en plus évidente. Ainsi, l'idée de la Maison Plaster est née. La Maison Plaster, d’une capacité d’accueil de 100 enfants, a été achevée en 2013.

  • Au Kenya:

Hôpital pour Enfants BethanyKids de Kijabe

Bethany Kids est le service pédiatrique de l'hôpital Kijabe. Il a une capacité supérieure à 60 lits et est devenu l'hôpital de référence au Kenya pour les patients souffrant d’atteintes neurologiques. L'hôpital possède des cliniques mobiles jusque Dadaab (au nord du Kenya, à la frontière avec la Somalie). 90% de leurs patients sont atteints de spina-bifida et d'hydrocéphalie.

  • En Ouganda :

Katalemwa Chesire Homes of Kampala

Le Katalemwa Cheshire Home est un centre de réadaptation pour handicapés dans Kampala. Les enfants atteints de spina-bifida et d’hydrocéphalie y sont recensés et préparés pour les interventions chirurgicales nécessaires. Katalemwa a établi une coopération structurelle avec le projet CURE à Mbale pour la pose de dérivations, la VCS (ventriculocisternostomie) et la fermeture chirurgicale du dos. Outre la chirurgie, le centre assure le suivi des patients. Le Katalemwa Cheshire Home possède l'expertise dans les aides techniques, la production de fauteuils roulants, les aides pour s’asseoir etc.

OURS - Services de Réadaptation Utiles et Organisés, Mbarara

OURS a été fondé en 1995 et dispose d'un centre de réadaptation de 20 lits. Il fonctionne comme un programme CBR (programme de réadaptation à base communautaire) pour identifier, évaluer et réadapter les enfants vivant avec différents types de handicaps. Les enfants et leurs parents reçoivent des services de réadaptation médicale, sociale et thérapeutique, et de nombreuses activités communautaires sont organisées. OURS est un Centre d'Excellence pour le suivi tout au long de leur vie des enfants qui ont bénéficié d’une chirurgie à l'hôpital CURE à Mbale

AVSI, Gulu

AVSI est actif en Ouganda depuis 1984 et a maintenu une présence constante dans la région du Nord, même pendant les périodes de forte insécurité. Cette histoire et les relations avec les communautés locales ont permis à AVSI d'établir des bureaux extérieurs polyvalents bien équipés à Gulu, Pader et Kitgum avec un personnel expérimenté ayant une connaissance approfondie de la région, de la population et des dirigeants locaux. Aujourd'hui, AVSI emploie 172 personnes basées au siège social et dans les deux bureaux de terrain. AVSI a un budget annuel d'environ 9 millions $ pour un large éventail de programmes à travers le pays. Les donateurs comprennent les USA (USAID), l'Union Européenne, l’ICC, l'UNICEF, l'Alliance, la FAO, et des dons privés proviennent de Belgique, du Canada et d’Italie.

Le but de ce projet est d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints de spina-bifida et/ou d’hydrocéphalie (SB/H) dans le nord de l'Ouganda par le biais d’une identification et d’une orientation précoces des patients pour la chirurgie, la fourniture de services de réadaptation de qualité, la sensibilisation de la communauté à l'importance de la prévention du SBH, le lobbying et la promotion des programmes d'intégration pour tous les patients SB/H.

Hôpital pour Enfants CURE d’Ouganda, Mbale

L’Hôpital pour Enfants CURE d’Ouganda est devenu l'hôpital de référence pour le spina-bifida et l'hydrocéphalie en Ouganda. Il travaille en étroite collaboration pour le suivi des enfants opérés avec OURS à Mbarara, Katalemwa Cheshire Homes à Kampala, et avec d'autres partenaires en Ouganda. L'accent a été mis sur le traitement et la recherche sur l'hydrocéphalie. L’Hôpital pour Enfants d’Ouganda est devenu l'expert du traitement chirurgical alternatif de l'hydrocéphalie, la VSC, qui permet de créer une dérivation naturelle pour drainer le liquide dans la tête au moyen de la chirurgie endoscopique.

  • Au Zambie :

 Hôpital International Beit CURE (Zambie)

L'hôpital Beit CURE à Lusaka est l'un des rares hôpitaux en Zambie en mesure de répondre de façon adaptée aux besoins chirurgicaux des enfants handicapés dans le pays. L'hôpital compte 45 lits dans la salle pour enfants. Le neurochirurgien a été formé à l'hôpital pour enfants CURE à Mbale, en Ouganda, et aide de nombreux enfants atteints d'hydrocéphalie en utilisant la technique VCS (ventriculocisternostomie)/CPC (cautérisation du plexus coroïde).

  • Au Malawi :

 Hôpital Central Reine Elizabeth (Malawi)

Le Malawi compte peu de médecins. Pendant quelques temps, ce sont des agents cliniques qui ont été, pour citer le Professeur Eric Borgstein, chirurgien pédiatrique, « l’épine dorsale du système de santé au Malawi ». Les enfants atteints d'hydrocéphalie n’ont d’habitude accès aux soins qu'à l'hôpital Central Reine Elizabeth (QECH) à Blantyre. Grâce à un partenariat, le traitement est maintenant disponible dans plusieurs hôpitaux régionaux. QECH est le plus grand hôpital de référence du pays et compte plus de 1000 lits. Le suivi y est organisé en collaboration avec l'hôpital Beit CURE à Blantyre.

Beit CURE, Blantyre

Le CURE Malawi est un hôpital d'enseignement de 66 lits spécialisé dans le traitement des besoins orthopédiques des enfants et des adultes. L'établissement a été ouvert en 2002 et s’occupe des enfants porteur d'un handicap physique, sans considération de leur origine ethnique ou de leur appartenance religieuse.

L'hôpital a également une expertise spécifique dans l’arthroplastie totale de la hanche et du genou, ce qui en fait l'un des rares endroits où cette chirurgie est disponible en Afrique sub-saharienne. L'hôpital traite un large éventail d’affections orthopédiques, y compris le pied-bot, les contractures dues aux brûlures, l’ostéomyélite, et d'autres maladies acquises ou congénitales. Par ailleurs, le CURE Malawi dispense aussi des soins de physiothérapie et de chiropractie.

Le CURE Hydrocéphalie est une division du CURE International qui s’est engagée à sauver des vies en éliminant l’hydrocéphalie non traitée et ses causes évitables par la formation, le traitement et la recherche. Depuis 2000, grâce à des efforts produits à l'Hôpital pour Enfants CURE d’Ouganda (CURE Ouganda) à Mbale, plus de 14.000 vies ont été sauvées, 24 chirurgiens de nombreux pays y ont été formés, et une recherche innovante a pu être partagée au travers de publications dans des revues spécialisées.

Le CURE Hydrocéphalie est en train d’étendre ce concept -qui a fait ses preuves depuis maintenant 10 ans-  pour en améliorer l’impact dans les pays en voie de développement.

  • Au Pérou

Paz Hollandesa

Partenaires locaux, Groupes de support:

  • En Tanzanie: ASBAHT (Association pour le Spina Bifida et  l’Hydrocéphalie de Tanzanie)

L’ASBAHT a été créée en 2001 dans le but de réunir les parents et les soignants d'enfants atteints de SBH. Ce groupe de soutien aux parents travaille principalement sur la promotion et le lobbying, ainsi qu’à la sensibilisation de la société. Il travaille en étroite collaboration avec l'Institut Orthopédique Muhimbili (MOI). ASBAHT a été enregistrée comme ONG en 2002. Elle a été conçue pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de SBH et de leurs familles.

  • Au Kenya: SHAKN (Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Kenya National)
  • Au Soudan: Spina Bifida Federal Association Khartoum (SBFA KHA, Sudan)
  • En Ouganda:

Central Uganda Spina Bifida and Hydrocephalus Network (CU-SBH)

Spina Bifida and Hydrocephalus Association Uganda (SHA-U)

  • Au Malawi: Parents Association for Spina Bifida and Hydrocephalus Ltd (PASHL)
  • En Zambie: Zambia Association for Hydrocephalus and Spina Bifida (ZAHSB)

ONG:

Liliane Fonds

CBM

IDDC

PUSH!

RMBF

RAF

Handicap International

 

l'Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés

www.spina-bifida.org

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